La definición del éxito
~"Al pensar acerca de éxitos, me di cuenta de que el "éxito" se definía no sólo por el grado de comunicación que establecíamos, pero por lo que la comunicación significaba en términos del desarrollo y capacidades de personalidad de mi hija, al igual que nuestras relaciones dentro de la familia.
Enfrentamos un gran problema para obtener que mi hija sorda nos viera señalar—a los 15 meses, evidentemente ella había decidido que sus padres tenían muy poco por agregar, relacionado con la información, a su mundo y que ella estaba ocupada intentando entender las cosas por sí misma. Me hubiera desanimado con nuestro progreso si no hubiera mantenido un diario en el cual grababa las señas que ella nos hacía y la cantidad de las frases señaladas que le podía hacer ver antes de que se diera la vuelta. Esto seguía la pista de sus habilidades de atención y mis habilidades de señas – despacio pero por seguro ambas mejoraron. Yo le animo a cualquier padre/madre "nuevo(a)" a mantener este tipo de récord—cuando se desanime, usted puede voltear unas cuantas páginas hacia atrás y ver cómo estaba hace un mes, seis meses o hace un año.
Mi hija tenía siete años la mañana en que entré a la habitación de su hermano y no sólo lo encontré como si estuviera durmiendo tarde, pero en medio de un gran mal ataque epiléptico. En los momentos siguientes llenos de pánico, mi hija reconoció la gravedad de la situación y rápidamente siguió instrucciones. Después, cuando las cosas se habían calmado, le pude dar una explicación razonablemente detallada, apropiada para su edad de lo que había ocurrido. Habíamos llegado a un nivel de comunicación que nos había dejado manejar tanto la crisis inmediata y las explicaciones complejas.
Mi hija posee una manera fuerte de independencia, evidente desde una edad muy temprana. Ella realizó muchos de sus propios éxitos; como padres sólo necesitábamos aprender a tomar un paso hacia atrás y dejarla ir, pero estar allí para recoger los pedazos rotos. Cuando tenía cuatro años, unos vecinos nos trajeron una bicicleta pequeña para manejar sobre la banqueta que sus hijos ya habían dejado desde hace mucho tiempo. Estábamos ocupados con visitas al momento, pero sin importarle—ella salió y se cayó hasta que aprendió a manejarla. Más tarde, ella aprendió a manejar un uniciclo. Después, ella decidió aplicar el mismo principio a su propia educación—"No estoy aprendiendo lo suficiente en la escuela ¡por lo tanto voy a aprender por mi misma!" Ahora está en la universidad, llevando de manera exitosa su carrera difícil y pasa los fines de semana subiendo y bajando las montañas con un club local de ciclistas."
~"La experiencia de escoger a una criatura identificada como sorda para adoptar es obviamente diferente de dar a luz a un infante y después descubrir la sordera, pero las expectativas y los miedos de todos los padres son probablemente muy similares. Todos soñamos con el futuro de nuestros hijos – el tipo de personas que serán – los trabajos que tendrán – las contribuciones que harán a la sociedad. Conforme nuestros hijos maduran, seguramente nuestras expectativas cambiarán, pero siempre estamos esperando cosas maravillosas. Pero a veces las cosas maravillosas son cosas pequeñas.
Estas ideas grandiosas parecían imposiblemente lejanas para nuestro hijo, por lo tanto decidimos concentrarnos en los pasos pequeños. Los éxitos pequeñitos se volvieron muy importantes para nosotros y se celebraban con gozo y compartidos con otros padres en nuestro grupo de apoyo. Las discusiones regulares con otros padres que entendían nuestra situación y conocían a nuestro hijo no tenían precio. Como un padre en nuestro grupo dijo, "Aquí es donde no tengo que explicar mis comentarios con una explicación larga y detallada para educar a todos primero acerca de la sordera. Usted entiende."
Los pasos pequeños son mejor vistos en retrospección. La primera vez que nuestro hijo pudo manejar la tarifa de autobús público, tomó el transbordo correcto y llegó a su destino a tiempo fue una actividad normal, regular para muchas personas que nuestros vecinos no podían comprender por qué estábamos dando porras en el césped, pero usted entiende…
El orgullo que sentimos cuando vimos a nuestro adolescente parado pacientemente en el escritorio de registración de hotel hasta que alguien estuvo dispuesto a leer su nota y proveerle con un "folleto de acceso" para nuestra habitación (un TTY –aparato de telecomunicación-, un descifrador de subtítulos y un aparato de señal para la puerta) para que él pudiera ordenar una pizza del servicio de cuarto, abrir la puerta cuando llegara y acomodarse para ver la película con subtítulos mientras nosotros atendíamos a una junta de negocios. Usted entiende…
James llegó a nuestra familia como un hijo acogido cuando él tenía nueve años. Fue identificado como profundamente sordo un poco antes de su colocación en nuestro hogar. Serían varios años antes de que sus otras condiciones de discapacidades fueran diagnosticadas y hasta más tiempo antes de concebir enfoques efectivos para enseñarle.
A los diez años, James no reconocía su primer nombre por escrito y solo podía contra hasta tres. Su condición física estaba tan subdesarrollada que aún tenía sus dientes de bebé. Nunca antes había estado en un restaurante o en una peluquería. Por lo tanto nos mudamos a Nebraska, matriculamos a nuestro hijo recién adoptado en una variedad de actividades escolares y sociales y empezó el trabajo arduo de ser padres de una criatura sorda con múltiples incapacidades.
Ahora nuestro hijo de 27 años tiene un diploma de preparatoria, lee y escribe y trabaja (bajo supervisión) aparte de su familia y tiene planes para una vivienda independiente en el futuro. ¿Es un científico, hombre de negocios o educador? No, no lo es. ¿Es auto-suficiente y totalmente independiente? No, es muy probable que nunca sea esas cosas. Pero es sano, seguro y felizmente funcionando dentro de sus capacidades. Los éxitos pequeños – a veces esos son los más dulces."
